“查理加尔的父母激励我为女儿的生命而战”:父亲与时间赛跑筹集20万英镑
作者:易萤
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一位声称自己的女儿的父亲已经“死了”说,查理·加尔的父母是他为保持活着而在国外保住救命的斗争的灵感他认为英国医生放弃了他的孩子,但拒绝代表她停止战斗Little Jorja Emerson有一种罕见的染色体疾病和癫痫症,这使得她的瘫痪癫痫发作医生说她的病情已经终止,她应该在她17小时的健康状况后“被带回家”

她的父亲罗比,30岁他正在争分夺秒地筹集20万英镑,在美国进行独立评估,医生声称已经成功治疗了类似的孩子

商人说,查理加尔的父母康妮耶茨和克里斯加尔的激烈的法庭战斗,为了挑战医生和争取国外治疗,查理有一种罕见的遗传病,周一法院判决罗比后,他的生命支持将被取消e,来自北爱尔兰唐郡的班戈说:“他们的斗争引起了我的共鸣”我可以在自己和他们身上看到父母对他们孩子在不可能的情况下所拥有的同样的爱“人们不明白什么这就好像被告知没有什么可以拯救你的孩子“查理和他的父母激励我们继续像我们一样,时间一直反对他们”我不相信每个人都有所有的答案我不知道我自己的所有答案,但我相信Jorja可以做更多的事情“就像查理的父母一样,我相信有些事情可以而且应该做”当我看到他们时,我看到父母对他们的爱孩子和我理解他们正在经历的事情“他们必须经历全世界最困难的事情 - 我可以看到”希望我们不必去面对那个,希望我们能得到帮助我们需要并且希望Jorja的时间不会耗尽“Charlie的妈妈和爸爸说不想要他的争取徒劳并帮助其他家庭“我希望可能有机会,我们得到我们需要的帮助,为时已晚”30岁的妈妈Carly在2016年2月生下Jorja,她出生时有一个罕见的染色体疾病被称为1q43-q44缺失但是尽管经常癫痫发作 - 癫痫常见于有这种疾病的儿童 - 她正在学习翻身,可以微笑和傻笑“她正在实现她的里程碑 - 只是稍微落后一点,”罗比说,一位餐馆老板“她抓住了她的脚,把玩具放在嘴里,这种事情”但是在7月初,她遭受了17小时的癫痫发作,并且在强烈的药物治疗中被诱导昏迷了5天MRI扫描然后显示她的大脑部分 - 白质 - 腐烂了她的父母声称贝尔法斯特皇家维多利亚医院的一名神经科医生告诉他们她的病情现在已经终止 - 并且没有任何办法可以拯救她“他说这件事情已经腐烂了 - 并迅速腐烂,“罗比说“他说他不知道我们多久离开她和她说它看起来不太好”他们把我们拒之门外告诉我们他们没有什么可以为Jorja做的,只是把她带回家去死吧我走出医院,呕吐“医生坚持认为这不是因为她的癫痫发作,这是她染色体缺失的一部分,与反复和长时间的癫痫发作无关”但我们想要第二个意见我们不这样做相信“在17小时的癫痫发作之前,她是一个气泡,咯咯笑和满足的婴儿,现在她又恢复了平常的自我”没有其他NHS神经科医生会在英国给我们第二意见,因为RVH神经科医生认为他是正确的,没有人会超过他“我已经做了很多研究,我找到了那里没有治疗的人,他们的孩子在这里待了十年”罗比声称他已经与波士顿的医生联系,他们同意腐烂可能是由于她的癫痫发作引起的,可以通过控制来控制有针对性的治疗他声称美国医务人员已经要求Jorja的医疗记录,并打算制定一个治疗计划和预期成本 - 估计达到20万英镑“我相信 - 并且他们同意 - 她还有其他可用的选择吗

可以在这里找到,“罗比说道

”这里和美国的专业治疗方法的差异不可能更大“我们只是想要一个机会Little Jorja离开了目前在阿尔斯特医院接受监测的贝尔法斯特医院的ICU

贝尔法斯特信托的发言人 - 监督贝尔法斯特皇家维多利亚医院 - 说:“虽然我们无法对个别病例发表评论,但我们继续尽一切可能为这个家庭提供支持这对他们来说是一个非常令人担忧的时刻“查理的父母,伦敦西南部的Bedfont,为了拯救他们11个月大的儿子在法庭上进行了漫长而艰难的战斗

康妮告诉他们高等法院他们决定让他们的小男孩在他的病情恶化后“走到不归路”去捐赠:wwwjustgivingcom / crowdfunding / jorja-emerson

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